Конституционный суд РФ начал рассмотрение обращения парламента Татарстана по проблеме медпомощи пациентам с орфанными заболеваниями. Задача лекарственного обеспечения таких лиц "остаётся невыполнимой" для большинства субъектов РФ, отмечается в запросе, направленном в суд. Председатель Совета Регионального отделения партии СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ЗА ПРАВДУ в Республике Коми, депутат Госсовета РК Татьяна Саладина считает, что обязанности по затратному лечению редких орфанных заболеваний необходимо передавать с регионального на федеральный уровень, здоровье и жизнь пациентов не должны зависеть от финансовых возможностей субъектов РФ.

- Эту проблему наша партия поднимает на протяжении нескольких лет. С 2017 года мы предлагали перенести обязательства по высокозатратному лечению орфанных заболеваний с регионального на федеральный уровень, – говорит депутат, – по некоторым редким заболеваниям такие решения приняты, тем самым частично предложения СРЗП реализованы.

- Но многие пациенты с орфанными заболеваниями по-прежнему делятся на две неравноправные категории, – продолжает Татьяна Саладина, – одни получают лечение за счет федеральных средств, в том числе через фонд "Круг добра". Других лекарствами должны обеспечивать регионы. Во втором случае здоровье и жизнь людей фактически зависят от места жительства, от финансовых возможностей и ответственности региональных властей. Такая зависимость недопустима!

- Пациентов с редкими заболеваниями в стране немного, но на лечение каждого из них зачастую требуются миллионы рублей, – резюмирует лидер справедливороссов Коми, – нередко стоимость лекарств лишь для нескольких пациентов сопоставима со годовым бюджетом региона на лекарства для льготников. В итоге из-за нехватки средств люди не получают необходимого лечения, даже несмотря на то, что суды встают на их сторону.